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小智 资讯 2023-08-22 10:09:50 10

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生命不能承受之痛 日元贬值的墙阻碍了10岁女孩心脏移植

患有严重心脏病的五十岚好乃(10岁),想要前往海外接受心脏移植手术。

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突然宣布“需要心脏移植”

2020年,小学三年级的时候,好乃酱的感冒症状一直无法恢复,去医院检查时被告知心脏有问题。去年 5 月,她被诊断出患有扩张型心肌病,扩张型心肌病(DCM)是一种原因未明的原发性心肌疾病,本病的特征为左或右心室或双侧心室扩大,并伴有心室收缩功能减退,伴或不伴充血性心力衰竭。

在那之前,好乃酱没有健康问题,在学校表现也很好。她是一个爱运动,擅长跳舞的女孩。现在,在病房里,戴着心脏辅助装置,每天都与一根绳索“连接”在一起。

他的父亲好秀说:“移植”这个词起初看起来并不现实。我以为这是电视里的一句话,我从没想过我的孩子需要心脏移植手术。”

她的父母讲述了目前的情况,但他们无法掩饰对在日本等待心脏捐献者的焦虑和困惑,这是因为每年等待器官移植的患者数以万计。

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15,000 人等待移植70名捐赠者

1997年,脑死亡器官捐献在日本成为可能。当时的《器官移植法》要求一个人在死前声明其意愿并征得其家人的同意,以此作为捐赠者的条件。2010 年 7 月,对该法律进行了修订,允许在不确认本人意愿的情况下,可以征得家属同意的情况下捐献器官。

随着法律的修改,15岁以下的儿童现在可以捐献器官,而且捐献人数略有增加。然而,日本有15,668 名等待器官移植的患者(截至 2022 年10月末)。但是,现实非常残酷,每年供体数量仅为70-90例。

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就人口比例而言,相比先进国家美国和西班牙每百万人40人,日本为每百万人仅为0.62人,日本只有约 2% 的人接受移植手术。此外,因为由于“尺寸”问题,儿童患者只能移植儿童心脏,而儿童捐赠者数量则更加有限。

“生命的价格”5.4亿日元国际规则的“墙壁”

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知道了现状,父母做出了很大的决定。为了接受移植,要带好乃去美国进行手术。但是,前往海外移植,有很多障碍。

首先是出国费用。在海外的移植,需要专用的飞机和高额的医疗费,金额为5.4亿日元(约合2786万人民币)。

海外移植费用变高的最大原因是最近日元急剧贬值。仅从支付给美国医院的270万美元预付金来看,如果1美元兑120日元的话就是3.24亿日元,如果是1美元兑150日元的话就超过4亿日元。原本就看不到希望的手术费,在现在看来更是雪上加霜。

另外一个障碍是《伊斯坦布尔宣言》,2008年国际移植学会通过的规则规定,为防止器官贩卖,原则上禁止患者出国移植,从伦理观点出发,提出了“本国生命应该在本国救治”的观点。

在这个宣言以后,海外移植变的非常困难,接受海外患者的医院也比以前减少了很多。

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虽然宣言的影响令人担忧,但首先,他们能否负担巨额的出国费用是个问题,好乃所在的学校组织了一个“救助会”,开始了募捐活动。14日,好乃的父亲表示:“虽然金额比较巨大,但无论如何都想给女儿带去希望。”

“想和朋友一起玩,去学校。”

在网上采访中,好乃流着泪说:“想和朋友一起玩,去学校。”

这些“普通”孩子看起来再不过平常的行为,好乃也无法完成心愿。

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好乃这个名字里饱含着父母的希望:“为了让别人喜欢,希望你能健康地成长。希望能遇到很多喜欢的人和喜欢的事情”。而好乃的梦想是成为护士。

虽然日本有世界顶级的移植手术技术。但是“本国生命应该在本国救治”很难实现也是事实。根据日本内阁府的「关于移植医疗的舆论调查」(2021年9月公布),民众对于器官移植关心的比例上升到65.5%。

关于日本器官移植的现状,好乃的父母呼吁:“无论捐献或者不捐献器官的人,都能得到社会同等的尊重”。

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